Este artículo fue publicado originalmente por Northwestern Medicine Magazine. Fue modificado por el centro de contenido de Northwestern Medicine, HealthBeat.

Cuando Juan C. Caicedo, MD era tan solo un niño en su Colombia natal quería ser ingeniero como sus padres. Sin embargo, tan pronto supo que le gustaba más trabajar con personas que con máquinas, optó por la medicina. "Las máquinas no pueden sonreír ni abrazarte", dice.

"Decidí quedarme en Chicago, aunque me cuestionaba si con esta decisión estaba defraudando a mi gente en Colombia", dice. "Entonces vi la necesidad aquí. Nadie tenía iniciativas enfocadas en los hispanos".

Reducir la disparidad en los trasplantes

Decidido a cambiar eso, el Dr. Caicedo fundó el Programa Hispano de Trasplantes de Northwestern Medicine, que ofrece atención que es culturalmente competente a pacientes de trasplante que sean hispanos (tanto angloparlantes como hispanoparlantes) y sus familias.

Cuando el Dr. Caicedo comenzó el programa en 2006, la necesidad era clara. Investigaciones publicadas habían demostrado que, a menudo, los pacientes hispanos están más tiempo en la lista de espera para recibir un trasplante renal que otros grupos étnicos y, además, tienen una tasa de mortalidad más alta mientras esperan por un riñón. También este grupo tiene tasas más bajas de recibir un trasplante de riñón de un donante en vida, considerada la mejor opción de trasplante para que el receptor obtenga mejores resultados.

Las estadísticas reflejaron la necesidad. En 2015, más de 98,000 pacientes estaban en la lista de espera para recibir un trasplante de riñón en los Estados Unidos, según Organ Procurement and Transplant Network. De ellos, el 37 por ciento eran personas blancas no hispanas, el 34 por ciento eran afroamericanos y el 20 por ciento eran hispanos. "Las minorías raciales constituyen la mayoría en la lista de espera", dice el Dr. Caicedo.

Involucrar a la familia en el proceso del paciente

Al principio, Caicedo era la única persona a cargo del programa. Sin embargo, pronto se sumó la antropóloga médica Elisa Gordon, PhD, MPH, profesora de cirugía en la División de Trasplantes de Órganos, cuya investigación se centra en la ética de los trasplantes de órganos y la disminución en las disparidades de salud. Juntos, comenzaron a estudiar las disparidades en las donaciones de riñón de pacientes hispanos en vida y concluyeron que las principales barreras incluían la falta de conocimiento, las diferencias de idioma, las diferencias culturales, los conceptos erróneos sobre la donación y el trasplante de órganos, y la falta de conciencia a nivel comunitario.

Una gran parte del Programa Hispano de Trasplantes es la comunicación, no solo al brindar información en español, sino también al comunicarse con toda la red de apoyo del paciente. Los pacientes hispanos reciben educación en persona directamente del Dr. Caicedo.

"Muchas personas de la comunidad hispana tienen un gran respeto por los médicos, por lo que cuando el médico es quien brinda información, significa que es algo importante", dice la Dra. Gordon. El Dr. Caicedo también incluye a otras personas que sean fundamentales en el proceso de toma de decisiones del paciente. "Obtener la bendición de la abuela es muy importante", dice el Dr. Caicedo.

Educar a los donantes sobre su participación

Educar a las familias es especialmente importante cuando los pacientes necesitan un donante en vida. Pedirle un órgano a un amigo o familiar puede ser incómodo. La donación en vida no solo requiere una cirugía mayor, sino que la donación puede cambiar la relación entre el donante y el receptor. Si, por ejemplo, resulta que el órgano no es viable, el donante o el paciente pueden sentirse culpables. Esa expectativa, conocida como la "tiranía del regalo", suele ser la razón por la que los pacientes no quieren aceptar donaciones en vida. Sin embargo, esta resistencia se puede superar a través de la educación y el apoyo.

El Dr. Caicedo y la Dra. Gordon pronto descubrieron que era necesario educar a los donantes potenciales sobre lo que significaba la cirugía para ellos. A menudo se preguntan si pueden hacer ejercicio o tener hijos después del procedimiento (pueden), o si necesitarán tomar medicamentos durante mucho tiempo (no). Además de las citas presenciales, estos profesionales médicos crearon Infórmate, un sitio web bilingüe enfocado culturalmente a la población hispana y en donde se publica información relacionada con trasplantes y donaciones.

El Dr. Caicedo también expandió el equipo clínico, que ahora cuenta con más de 20 integrantes, incluidos cirujanos y profesionales clínicos de habla hispana, trabajadores sociales, enfermeros, coordinadores de trasplantes, asistentes y coordinadores financieros.

Expansión del programa

En cada métrica, el programa ha sido exitoso. Un estudio de 2015 que comparó los seis años anteriores al inicio del programa y los seis años posteriores mostró un aumento de 91 por ciento en pacientes hispanos añadidos a la lista de espera de Northwestern Medicine para recibir trasplantes. La cantidad de receptores hispanos de trasplantes renales aumentó en un 70 por ciento, y la cantidad de donaciones de riñón en vida realizadas en pacientes hispanos aumentó en un 74 por ciento. Esto demostraba que el programa estaba brindando trasplantes a más pacientes hispanos que lo necesitaban.

Estas estadísticas coinciden con las estadísticas nacionales. Por ejemplo, mientras que alrededor del 30 por ciento de los pacientes hispanos en todo el país recibe un riñón de donante en vida, en los hospitales de Northwestern Medicine esa tasa aumenta a, por lo menos, el 65 por ciento. "Estamos demostrando que es posible cambiar estas disparidades, solo hay que cambiar el enfoque", dice el Dr. Caicedo.

En 2010, el programa se amplió para incluir trasplantes de hígado. Ahora, el Dr. Caicedo y la Dra. Gordon están ayudando a otros profesionales a implementar programas hispanos de trasplante de riñón en sus centros. Además, la Dra. Gordon tiene planificado desarrollar iniciativas que sean culturalmente orientadas a donantes afroamericanos de riñón.

El objetivo final es continuar ampliando intervenciones como éstas que sean culturalmente relevantes en hospitales de todo el país. "Nuestro Programa Hispano de Trasplante de Riñón ha sido pionero", dice el Dr. Caicedo. "Este país tiene éxito debido a su diversidad, y debemos honrar eso".